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Sono una mamma che ha provato la felicità di vivere con una creatura particolare per intelligenza, sensibilità, coraggio e forza di vivere. Questa creatura ha un nome inciso nel mio cuore e nella mia mente. Ogni attimo passato con lei ha un significato unico e irripetibile,una perla della collana che ci ha tenuti e ci tiene uniti, e desidero focalizzare solamente alcuni momenti della vita trascorsa al suo fianco, affinché possano essere occasione di conforto e di incoraggiamento per coloro che devono percorrere una vita non facile.Sonia Nacque sana e bella il 19 Febbraio 1970, fù avvolta nella gioia che lei stessa è riuscita a donare a noi genitori. Era una bella giornata, tutto era bianco poiché il giorno prima aveva nevicato come se, nella sua nascita la vita avese voluto dirle che toccava a lei riempire le pagine bianche della speranza di un futuro.Ben presto si manifestarono i segni di una sofferenza che progressivamente tendeva a compromettere le sue possibilità di vita(portava con sé una patologia rara chiamata "epidermolisi bollosa distrofica recessiva".Ma lei reagi’ e trovò un’energia vitale che sostenne tutte le persone che conobbe.Amò il canto, la musica,la poesia. Frequentò studi classici e si iscrisse alla facoltà di filosofia. Più il suo corpo veniva calpestato e mutilato da questa malattia congenita, più la fiamma interiore della fede,dell’amicizia e dell’amore per la vita e per la cultura sembrava rafforzarsi fino a che,un giorno di primavera(il 28 Marzo 2004), come un fiore reciso chinò il capo, lasciando un rimpianto e un vuoto incolmabile. Ci ha insegnato l’amore nella sofferenza e ci ha dato una speranza nella continuità di vita.Vorrei poter tratteggiare mia figlia Sonia col sentimento che a lei mi lega.Difficile è però tradurre il linguaggio del cuore nelle parole.Per questo adesso lascio parlare lei in questo sito .Nessuno meglio di lei può dirci quanto amò questo mondo e quanto è riuscita a cogliere di buono e di bello,nonostante le difficoltà che la patologia le procurava ogni giorno. Ha sempre lottato per i più deboli e son sicura che continuerà a farlo anche ora,ovunque si trovi, affinché lE.B. diventi una malattia del passato e tutti possano amare la propria vita come ha fatto lei.

Tina B.


 

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